A KÉSZ nyíregyházi csoportja Apaként egy Down-szindrómával élő gyermek családjában címmel előadást és beszélgetést szervezett Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke, Ősz Tibor görögkatolikus parókus és Dr. Szécsi Attila főorvos részvételével március 28-án. A szélesedő, sikeres fejlesztési és integrációs lehetőségek ismertetése, az életet gazdagító megajándékozottságról szóló hiteles beszámolók, valamint a hallgatóság megerősítő hozzászólásai igazi ünneppé, a szeretet és az Istenbe vetett bizalom ünnepévé tették a rendezvényt.
Kisari Károly bevezető előadásának A változás jó címet adta. A „változás” egy rossz, pontosabban rossznak vélt hír által kiváltott érzelmi állapotváltozás, amelynek görbéje a tagadás, alkudozás, düh, beletörődés, apátia mélypontján keresztül felfelé ívelő pályát vesz, és magasabb szinten végződik, mint ahonnan elindult a hír vétele előtt. Ez a gondolkodásmód alapozza meg azt a szemléletváltozást, amelyet a Nyíregyházán 25 éve működő Down Egyesület nevének kibővítése: Rejtett Kincsek Down Egyesület is tükröz. A cél az, hogy ne a hiányra, a fogyatékra összpontosítsunk, hanem vegyük észre a többletet, a rejtett kincseket. Mottójuk: „Egy befogadó világot építünk, mert hisszük, hogy a különbség sokkal kisebb, mint gondolnánk.”
Az egyesület sokrétű tevékenységének ismertetése során, amellyel sokezer családnak segítenek, először a Down-baba programról szólt az előadó, amelynek célja, hogy ne a ma még sajnos jellemzőbb, bár csökkenő számú abortuszt válasszák a családok a magzati korban előre jelzett Down-szindróma esetén.
A Down-dada szolgálat sorstárs szülők segítségnyújtását takarja, a Down-ambulancia pedig olyan preventív céllal végzett beavatkozásokat tesz elérhetővé, amelyek révén gyógyíthatóak a mozgást, járást és beszédfejlődést gátló eltérések.
Ezt követően Kisari Károly az országban először megvalósult 12 éve működő Csodavár-modellről beszélt, amely a kora gyermekkori intervenciót, családi programokat, rendezvényeket, tanácsadást és játszóházprogramot foglal magában. Ez utóbbi előkészíti a többségi oktatási intézményekben történő integrációt, amely a város befogadó szemléletű óvodáinak, iskoláinak köszönhetően lehetségessé vált. Jógyakorlataikról szólva kiemelte a szakmaközi teadélutánok fontosságát, az inkluzív játszóház és tábor, a születés utáni, korai fejlesztés jelentőségét. Örömmel tájékoztatott a budapesti Csodavár kávéház részlegéről, ahol Down-szindrómával élő munkatársat is foglalkoztatnak; a Neorfeedback programban pedig fontos visszajelzéseket kaphatunk a beszédindítási és a gyógytornai elemek működéséről.
Megtudtuk, hogy hangsúlyt helyeznek a kommunikáció fejlesztésére, többek között azok segítésére, akik az egészségügyben, oktatásban, szociális szférában Down-szindrómás gyerekek szüleivel találkoznak, különösen is, akiknek a „hír” közlése a feladatuk. Nekik szól az Útikönyv című kiadvány, benne az ún. „útikönyv-parabolával”, amely arra vezeti rá az olvasót, hogy tévedésből egy nem szándékolt úticélba érkezve hasonló szépséget fedezhet fel az ember, és ugyanúgy jól érezheti magát, mint a vágyott helyen.
Az inklúzió és az egészségfejlesztés ügyét egyszerre szolgálja a Kincsek SC program. A Mindenkinek becsengettek program helybeli keretében 3-9 Down-szindrómával élő gyermek rendszeresen ellátogat egy-egy tipikus fejlődésű gyermekeket oktató intézménybe, és egy közös, később bemutatandó projekten dolgoznak.
Kiemelt jelentősége van a nálunk előkészületben lévő, „spanyol programnak” is nevezett Mentorálás programnak, amelynek keretében a nyílt munkaerőpiacon is lehetőség nyílik fogyatékkal élők alkalmazására, közös szabadidős programokkal egybekötve.
Kommunikációs aktivitásuk keretében került sor a Felemás zokni, a Random shooting és a Beszélgetős brunch (braekfast and lunch) programokra.
Az est második részében a Down-szindrómával élő gyermeket nevelő beszélgetőpartnerek rövid bemutatkozás után Kisari Károly kérdéseire válaszoltak.
Az első kérdésre: „Mennyire voltatok tisztában gyermeketek születése előtt azzal, hogy mi az a Down-szindróma, és milyen volt az attitűdötök?” dr. Szécsi Attila egyetemi tanulmányi alatti, a genetikai eltérések illusztrálásaként bemutatott, nagyon kedves lány emlékét idézte fel, hozzátéve, hogy akkor azt gondolta. „Azért jobb, ha az embernek nincs ilyen gyereke.” Később a templomban látott ilyen kisgyermeket szaladgálni, éppen akkor, amikor várandós volt a felesége Nándi fiával, de a vizsgálatok nem jelezték az eltérés valószínűségét, „hála Istennek” – teszi most hozzá. Így kisfia születésekor a „leforrázottság érzése” kerítette hatalmába, de mivel – sokak megdöbbenésére – felesége, aki gyermeksebészként tudta, hogy milyen jól fejleszthetőek ezek a gyermekek, „felhőtlenül örült”, ez őt is átlendítette ezen a traumán.
Ősz Tibor görögkatolikus parókus most 13 éves Andris fia története másként indult. Már két gyermekük volt, amikor a várt gyermek 11 hetes magzati korában felmerült a rendellenesség lehetősége (amit aztán később cáfolatok követtek). Ekkor döbbenet vett erőt rajtuk. Elkezdődött a nagy felkészülés folyamata, beleértve a rokonok, barátok felkészítését. A magzat életét veszélyeztető beavatkozásokba nem egyeztek bele. Születés utáni pillanat már nem volt olyan megrázó. „De tudtuk, hogy nehéz lesz, mi nem tudtuk, hogy könnyen fejleszthetőek.” – mondja – „A feleségem nagy lelkesedéssel ásta bele magát az eshetőségek tanulmányozásába.”
A következő kérdésre „Apaként, férfiként hol láttad a szereped?” Ősz Tibor válaszolt először, megfogalmazva, hogy ott kell lennie bástyaként, nem kivonulni, a gyermek-anya interakció köré egy szeretetburkot képezni, amiben ott vannak a nagyobb gyermekek is.
Dr. Szécsi Attila technikai feladatokat látott maga előtt, elvinni a gyermeket az akkor még Szatmárnémetiben és Budapesten elérhető speciális gyógytornára, tehermentesíteni az anyát, ami megerősítette kapcsolatukat a feleségével.
„Milyen volt a jövőképetek? – hangzott a harmadik kérdés, amelyre reagálva, mind-ketten megfogalmazták, hogy a „következő mérkőzésre kell gondolni”, illetve, hogy „elég a mának a maga baja”, majd növekvő bizalmukról számoltak be. Szécsi Attila megállapította: „Nem gondoltuk volna 15 évvel ezelőtt, hogy most itt fogunk tartani. Nándi többségi iskolában nem tanul rosszul, szeretik, intenzíven sportol.”
Ősz Tibor megemlítette, hogy láttak egy lehangoló német filmet, amely negatív jövőképet sugalló kérdéseket tett fel. Ezeket az élet később inkább cáfolni látszott, hiszen a fejlesztések „előre lendítették őket”, jó tapasztalatokat szereztek, egy többségi óvoda, majd egy ilyen iskola befogadta Andriskát.
Szécsi Attila arról beszélt, hogy volt benne egy olyan borús érzés, hogy ez a helyzet bezárkózáshoz vezet majd. De ennek az ellentéte következett be, barátokat szereztek, kinyílt a világ. „Van egy Gondviselés, emberek által a jó Isten odanyúl.”
Utolsó kérdésként a beszélgetés vezetője arra volt kíváncsi, hogy „Mennyire tapasztaltok magatokban nyomasztó érzést, mennyire telepszik rátok ez a helyzet, milyen gyakran jut eszetekbe ez a probléma?”
Ősz Tibor különválasztva a terhelő érzés két formáját, elmondta, hogy letagadni, szégyellni valóként sosem élte meg gyermeke másságát, s ha valakiben ilyen van, azért az a társadalmi gyakorlat a felelős, amely eddig eldugni igyekezett az ilyen gyerekeket. De természetesen izgalmas, nyitott kérdés, hogy hogyan fog a kisfia élete alakulni. Nagyon biztató a Mentorálási program. A hétköznapokban nem arra szokott gondolni, hogy van egy Dow-szindrómás gyermekük, úgy gondol rá, hogy van Andris, és vajon ő éppen hol van, mit csinál.
Dr. Szécsi Attila ráerősített, hogy neki sem jut a hétköznapokban soha eszébe, hogy van egy Down-szindrómás fia. Azzal kapcsolatban, hogy mi lesz a jövő, lehet egy szorongása az embernek, de ez a kérdés minden gyereknél felmerülhet. Ez arra kell, hogy sarkalljon minket, hogy minél jobban felkészítsük őket az életre, az integrációra. Akkor is, ha ezeknek a gyerekeknek az esetében nyilvánvaló, hogy bizonyos odafigyelés, támogatás nélkül nem fognak tudni élni. Az is fontos, hogy a társadalmat is alkalmassá tegyük a befogadásra, integrálásra, amiben jó irányú változások mutatkoznak.
A beszélgetést követő hozzászólásokban kifejezésre jutott a hallgatóság köszönete, nagyrabecsülése az itt megnyilvánulók iránt, illetve többen beszámoltak Down-szindrómás hozzátartozóik nem várt szintű előrehaladásáról, és a tőlük kapott, feléjük áradó szeretetről, de arról is, amire ők taníthatnak minket: megérteni, hogy mi az igazán fontos, lassítanai, megállni, új célokat találni. Mindez Isten iránti hálára hangol minket.
Feladatunk a társadalomban még jelen lévő „tartózkodást”, bizonyos jogszabályok, rendszerek távol tartó hatását csökkenteni a „Ha megismersz, megszeretsz.” gondolat jegyében.
Megyesi Mária, a KÉSZ nyíregyházi csoportjának elnöke
Öröm-hír Sajtóiroda/Debrecen-Nyíregyházi Egyházmegye
