Kisari Károly közgazdász, feleségével, Máriával és két gyermekükkel, Eszterrel és Kristóffal Nyíregyházán élnek. 21 évvel ezelőtt az első gyermekük születésekor az élet nehéz döntés elé állította a házaspárt. Eszter Down-szindrómával született, nehéz döntést kellett meghozniuk, de később megtapasztalták, hogy Eszter jelenléte különleges ajándékot jelent a családban, és sorstársaiknak is segítségére van.
Az alábbiakban Kisari Károly, mint édesapa a nyíregyházi Szent Imre gimnáziumban megtartott egyházmegyei FAVÉT eseményen tett tanúságot arról, mit jelent az apa szerepe a családban, különösen a nehéz helyzetekben, hogyan kell vezetnie, kapitányként kormányoznia családja életét:
„Amikor Eszter megszületett, egyik pillanatról a másikra nehéz döntést kellett meghoznunk. Egy szemléletes példával élve a helyzetet ahhoz tudnám hasonlítani, mint amikor Rómába szeretnél utazni, de a repülő Amszterdamba visz. Mi is egy egészséges gyermeket vártunk, és Down-szindrómás gyermekünk született. Két lehetőséged van, vagy azonnal visszakéred a jegy árát, vagy veszel egy útikönyvet és felfedezed Amszterdamot.
Mi egy nehéz döntés után az útikönyvet választottuk, amit később el is készítettünk kifejezetten olyan családoknak összeállítva, akik Amszterdamba kerültek.
Eszter ma már 21 éves. Születése előtt a szokásos vizsgálatok semmiféle méhen belüli rendellenességet nem mutattak ki. Azonban születése után már az első napokban felmerült – külső jelekből következtetve – a Down-szindróma gyanúja, amely mint egy jeges vödör víz, furcsa információként hatott ránk, és az örömteli, felfokozott állapotot azonnal lehűtötte. A Down-szindróma gyanúját két héten belül a laborvizsgálatok is megerősítették:
Még nem volt 100 %-os eredmény, de az orvos már felajánlotta, hogy hagyjuk Esztert a kórházban, mondván, ezek a gyerekek várhatóan 18 éves korukig élnek, talán nem fog tudni járni, beszélni, ezért javasolta, hogy mondjunk le róla. Egyik nap még határtalan örömöt éltünk át, hogy gyermekünk született, másnap pedig közlik velünk, hogy hagyjuk ott a kórházban. Közben a feleségem ellátta a gyermeket, etette, vele volt, én pedig információkat kerestem, és ijesztő fotókat találtam a szakkönyvekben a Down-szindrómáról.
Ez egyhetes folyamat volt, a felségemmel nap mint nap arról beszéltünk, hogy mit tegyünk, mígnem a kórház egyik várótermében, nagyon kiszolgáltatott körülmények között, mások jelenlétében meghoztuk a döntést. Volt egy pillanat, amikor megfogalmazódott bennünk, hogy lemondunk a gyermekünkről. Míg beszélgettünk, rádöbbentünk ennek abszurditására, és felmerült a kérdés, hogyan tudunk majd azzal elszámolni, hogy a gyerekünk máshol van. Hogyan fogunk tükörbe nézni? Még akkor elhatároztuk, hogy beleállunk ebbe, és nem mondunk le Eszterről.
A beleállás nagyon fontos. Visszatekintve azt gondoljuk, furcsa, hogy a lemondás nekünk lehetséges opció volt, de akkor fiatalok voltunk és nagyon intenzív, kegyetlen időszakként éltük meg azt, hogy döntést kellett hoznunk arról a gyerekről, akit mi akartunk.
Érdekes volt megtapasztalni, hogy az eredményt várva egyik nap úgy néztünk rá, mint egy egészséges gyermekre, a másik nap pedig úgy, hogy nem az. Váltakozott bennünk ez az érzés. Amikor megkaptuk az eredményt, akkor újból beleálltunk a döntésünkbe. A hezitálás, dilemma helyett mindig jobb az, ha van mihez alkalmazkodni.
Mérföldkövet jelentett, amikor Eszter elkezdett beszélni és utána, amikor elkezdett járni. Megdőlt az a sztereotípia, amit a születésekor az orvos mondott.
Nehéz erről beszélni, hiszen számunkra a fogyatékosság nem a fő szempont, hanem egy mellékszerep. A lényeg, ami mögötte van, vagyis az ember. Minden fogyatékossággal élő ember szeretne boldogan élni, és tud szeretetet adni. Vannak külső jegyek a viselkedésében, amelyek eltérnek a normálistól, de ki az, aki normális? Én nem vagyok az, és nem is akarok az lenni.
Mindenki egy-egy egyéniség és eltér a másik embertől. Ezen az érzelmi szálon keresztül indultunk el, és utána sorstársi segítőkké váltunk. Nagyon sok olyan családdal találkoztunk és segítettünk nekik, akik ugyanazon a folyamaton mentek át. Sokszor eljöttek hozzánk, megmutattuk a mi életünket, hogyan élünk. De sajnos itt is előfordult az, hogy valaki lemondott a gyerekéről. Nagy eredmény volt, ha elértük az anyánál, hogy vegye magához a gyermeket, és etesse meg.
Fontos, hogy az apa hogyan kezeli ezt a helyzetet. Az anyának már van kilenc hónapos kötődése a gyermekhez, az apának ehhez fizikailag még nem sok köze van, ő a szerepét később tanulja meg, viszont vannak apák, akik azt gondolják, hogy ők ebből könnyen ki tudnak ugrani. Ez az a helyzet, amikor az anya attól fél, ha megtartja a gyermeket, a férje elhagyja. Ilyenkor az anyának azt is nehéz kezelni, hogyan mondja meg a családnak, mit szólnak majd a barátai stb. Azt látom, hogy azok, akik azért mondanak le a gyermekükről – hogy az apa otthon maradjon –, később elválnak. Nem ezen múlik a házasságuk kötelékének az ereje. Ha nem tudnak egy problémát együtt kezelni, az veszélyt jelent a kapcsolatukra.
Az intézmény nem pótolhatja a családot
Eszter a szülei döntésének köszönhetően családban nőtt fel. A család kiemelt szerepet játszik a fogyatékossággal élő gyermek optimális fejlődésében. Bizonyos értelmi, érzelmi fejlődéshez elengedhetetlen impulzusokat a családban, az apától, az anyától, testvértől kapja meg. A Down-szindrómás gyermek születésének az esélye 1:1000-hez. A mi családunk ajándékként éli meg, Eszter születését.
A kórházban azt mondták, az intézményben, ahol szakemberek fogják gondozni, jó kezekben lesz. Ez nem így van. Egyetlen szakember sem tudja pótolni a családot. Nagyon sokat tanultunk Esztertől, amit beépítettünk a mindennapi életünkbe. Azok, akik másként döntenek, óriási lehetőséget, feladatot veszítenek. A kérdés, meg akarom-e oldani a problémát, vagy sem.
Később megszületett Kristóf, aki ma már 17 éves, így mint édesapa újabb örömteli feladatokat kaptam. Van, hogy akár egy sportban megtapasztalt szabályok vonatkoztathatóak az élet kérdéseire is. Nagyon szeretek vitorlázni, ennek a sportnak a komoly szabályai az életben is megoldó sablonként szolgálnak
Maga a vitorlázás érdekes dolog, hiszen a vitorlát a szél hajtja. Azt gondolod, arra mész, amerre a szél fúj, miközben nem. Lehet ez egy viharos, vagy egy sima víz, ahol haladsz, különböző dolgokat kell alkalmazni. Ha a családot hajóként definiálhatjuk, az apa a kapitány, a vezető. A hajózás általános szabályai leírják, hogy mi a feladata a kapitánynak, de hogy az életben apaként mit kell tenned, abban neked kell döntened. Van, hogy nagyon sok körülményhez próbálsz alkalmazkodni, és ezért nem találod a gerincét annak az útnak, amelyen a családodat vezetni kell.
Viszont amikor hajózol, folyamatos döntési feladatok előtt állsz. Pl. a vitorlázásnál másodpercenként változik a szélirány, sok mindenben azonnal kell dönteni. A férfiakban a döntési képesség nagy erőt jelent a családban. Kapitányként rendelkezhetsz úgy, hogy a fiad vagy a feleséged kormányozza a hajót, de a végső felelősség a tiéd. Nagy értékű hajóról van szó, benne van a családod, míg a másikban más családok, tehát nagy a felelősség.
A hajózás annyiban más, mint a gépjárművezetés, hogy nincsenek utak, kereszteződések, lámpák GPS, sokszor azt gondolod, hogy sodródsz, és van is benne ilyen, de mindig találsz olyan szelet, amellyel valamerre tudsz haladni.
Ezek a szélirányok különbözőek. Hatalmas felfedezés volt nekem, hogy széllel szemben is el tudom érni a célomat a megfelelő technikát alkalmazva. Ez számomra azt jelenti az életben, ha minden körülmény ellene van a terveim megvalósításának, akkor sem adom fel, hiszen különböző utakon el tudok jutni a célhoz. Civil szervezet vezetőjeként sokszor széllel szemben megyek, és nagyon technikásnak kell lenni, hogy elérjem a célomat.
Viszont sokkal egyszerűbb, ha hátszeled van. Ez az életben azt jelenti, hogy minden területen sikereid vannak, jól mennek a dolgaid. Viszont ilyenkor a hajózásban is pillanatok alatt nagyon veszélyes manőver következhet be. Amikor nagy hátszeled van, akkor is gondolkodnod kell azon, hol vagy, hova tartasz, észnél kell lenned.
A családban is lehet egy ilyen helyzet, amikor minden sikerül, és nem veszed észre a buktatókat, azt hiszed, nem lehet bajod. De érhet ott a legnagyobb baj, ahol nem is számítasz rá. Jelenthet ez kicsapongó életet, túlzott alkoholfogyasztást stb.”
Eszter a születésével nagy lehetőséget ajándékozott nemcsak a saját, hanem más hasonló helyzetben élő családoknak is. A Down-szindróma már születéskor kiderül, így korai fejlesztéssel lehet segíteni, hogy a gyermek értelmi szintje magasabbra jusson.
Sokszor kiemeljük, hogy gyermekeinkben nincsenek gátlások a szeretetadásban. Minden emberben ugyanannyi szeretet van, csak mi megtanultuk blokkolni az érzelmi megnyilvánulásainkat. Gyermekeink abban mások, ahogy ők ezt közlik, és ahogy ezt eszközként használják. A mi családunkat Eszter mozgatja, hiszen azt tesszük, amit ő kér, és hihetetlen ügyesen teszi ezt. Ő a rendezője a mi életünknek.
Nagyon fontos az, hogy az apává válás nem öt perc, ez egy folyamat, de ugyanígy egy szomorú változás az életedben is egy folyamat. Kezdődik a tagadással, majd az alkudozás, csalódottság, szorongás egyre mélyebbre visz. Azokkal a családokkal dolgozunk, akik ebben az állapotban vannak. De van egy mélypont, az apátia, a beletörődés, ahonnan elindul felfele a folyamat. Ekkor elengeded azt, amihez addig ragaszkodtál. Azon dolgozunk, hogy ez a változási görbe minél laposabb, rövidebb legyen, a családok a feldolgozás folyamatának minél hamarabb az aktív, elköteleződött szereplői legyenek.
Egy békakísérlet azt mutatja, ha a békát belerakod a vízbe és alatta elkezded lassan melegíteni a vizet, akkor a béka nem ugrik ki a vízből, hanem belefő. De ha hírtelen beledobod a forró vízbe, akkor kiugrik. Amikor egy család egy hirtelen történő rossz információt kap, pl. kirúgták a munkahelyről, fogyatékossággal született a gyermeke stb…, benne van a lehetőség, hogy kiugrik belőle a házaspár. Ezért kell a változások sebességével, a kommunikáció minőségével foglalkozni, hogy ezt meg tudjuk előzni.
Mit lehet ilyenkor tenni?
Az első szakaszban a legfontosabb a támogatás, az empátia és a minél több információ, mert nem tudod, mi az, ami segít abban, hogy minél előbb beleálljon a szenvedő az új állapotba.
Létrehoztunk egy intézmény modellt a Csodavár-modellt, ahol 0-12 éves korig a kora gyermekkori intervencióval és fejlesztéssel foglalkozunk, mi támogatjuk a családokat, segítünk, hogy a befogadó oktatás minél kisebb változást jelentsen számukra, ne kelljen speciális intézményekbe hordani a gyerekeket.
Játszóházban, nyári táborok alkalmával, egyéb programok során is tudnak a családok találkozni, ez az egész modell a saját életünkből, tapasztalatunkból táplálkozik. Nyíregyházán és Budapesten is létrehoztuk ezt. A nyíregyházi intézményünk 10 éves, arról szól, hogy a családok ne szakadjanak ki a társadalomból, így a korai szakaszban már foglalkozunk a gyermekekkel.
Ha Eszter nem születik meg, nincs Csodavár-modell, ahol családokat sikerül megmentenünk. Mit veszítettünk volna, ha akkor nemet mondunk rá.
Minden évben március 21-én ünnepeljük a Down szindróma világnapját. Nekünk ez egy különleges nap és mindent megteszünk azért, hogy erről a témáról minél többen minél többet tudjanak és értsenek. Arra kérlek benneteket, hogy ezen a napon ti is fejezzétek ki szimpátiátokat a Down szindrómás emberek iránt!
Kisari Károly
Öröm-hír sajtóiroda/Debrecen-Nyíregyházi Egyházmegye
